Elämää aakkoset matkassa

Esikoisemme syntyi pippurisena luonteena, mutta samaan aikaan hyvin harkitsevana ja rauhallisena tarkkailijatyyppinä. 2-vuotiaana hän sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen. Hän nukkui (luojalle kiitos!) välissämme ja kolmen aikaan aamuyöllä heräsin siihen, että hän kouristi rajusti. Silmät katsoivat lasittuneina yläviistoon ja hengitys oli korisevaa. Ensivaste tuli paikalle todella nopeasti ja ambulanssi pian perässä. Ambulanssissa tuijotin lasittunutta katsetta ja mietin menikö se tyttö siinä. Minkälainen tyyppi sieltä herää. Vai herääkö edes?

Heräsi kyllä ja ihan itsenään. Melkein kaksi vuotta kului siinä uskossa ja toivossa, että kyseessä olisi ollut ihan yksittäinen kohtaus. Mutta eipä sitten ollutkaan. Tuli yö, kun heräsimme samaan painajaiseen. Tuli monta yötä ja monta uutta oiretta. Tuli diagnoosi, lääkitykset ja ikuinen huoli.

Epilepsia on huonosti tunnettu sairaus. Siis, siinähän tulee sellaisia kohtauksia ja sitten otetaan lääkettä. Suurinpiirtein näin ajattelin itsekin ennen lähikontaktia sairauden kanssa. Ja olin sentään hoitanut useita epileptikkoja. Kun opiskeluaikana käytiin läpi näitä yleisimpiä pitkäaikaissairauksia, kuten astma, diabetes, epilepsia, ajattelin vain että toivottavasti omalle kohdalle ei ikinä osu epilepsia. Muiden kanssa pärjään, mutta ei epilepsiaa, en jaksa sitä arvaamattomuutta. Vaan kuinkas sitten kävikään.

Ensimmäinen yllätys oli se, kuinka monimuotoisesta sairaudesta puhutaan. Eri tyyppiset epilepsiat ovat hyvin kaukana toisistaan. Kohtaustyyppejä on todella monia. Kaikki ei todellakaan sätkyttele minuuttia ja siinä se. Ennusteita on todella, todella monia. Kun olet tavannut yhden epileptikon, olet tavannut yhden epileptikon.

Meidän lapsella ennuste on hyvä. Kohtaukset ovat tällä hetkellä hyvin kurissa. Silti matkaan on tarttunut seuralaisia. Lukivaikeus yhtenä rajoitteena. Kirjaimet voisivat yhtä hyvin olla kiinankielen symboleita. Ne eivät tavoita aivoja.

Ja sitten niitä aakkosia. Enää meillä ei ole rauhallista ja harkitsevaa esikoista. Meillä on ADHD. Lisänä vahvat asperger-piirteet. Tämä tekee arjestamme jatkuvaa tutkimusmatkaa. Miten minä toimin tämän lapsen kanssa? Ja näihin neurologisiin erityisvaikeuksiin pätee sama, kuin epilepsiaan. Kun olet tavannut yhden diagnoosin edustajan, olet tavannut yhden diagnoosin edustajan. Variaatioita riittää.

Itse suosin vahvasti vuorovaikutukseen perustuvaa kasvatustyyliä. En pidä palkkioista enkä rangaistuksista, koska niillä ei ole mitään tekemistä sisäisen motivaation kasvamisen kanssa. Samaan aikaan minulla on lapsi, jonka kanssa rajoista on pidettävä kynsin ja hampain kiinni, ehdottoman ein on oltava ehdoton ei ja palkkiot todella helpottavat motivointia tilanteissa, joissa on pakko toimia tietyllä tavalla. Kasvattajana sukkuloin siis lasteni välillä epäjohdonmukaisesti, mutta lapsikohtaisesti. Siinä missä toisen kanssa voi neuvotella, toisen kanssa ei todellakaan voi. Neurologisesti terve tyttö ymmärtää myös minun puoleni ongelmasta ristiriitatilanteessa, aakkosta ei oikeastaan kiinnosta. Minun ongelmani olkoon minun ongelmani. Jos en siinä tilanteessa ehdi enkä jaksa avata ongelmaani ruohonjuuritasolla, emme voi toimia vuorovaikutusperiaatteella molemmat voittaa-ratkaisua etsien. Minun on voitettava, määrättävä, päätettävä ja oltava auktoriteetti. Muuten käsissä on kolmas maailmansota. Samaan aikaan myös sitä ruohonjuuritasoa on opeteltava ja sille on otettava aikansa ja paikkansa. En voi olla jatkuvasti diktaattori. Ei kukaan kasva tasapainoiseksi aikuiseksi hirmuvallan alla. Lapsi on kuin kelataluttimessa. Kuinka paljon uskaltaa antaa löysää, niin ettei pakka ihan vielä leviä?

Rauhallinen lapsi ei nykyään pysy paikoillaan. Paikoillaan istuminen tuottaa todellista, syvää ahdistusta. Hänen on pakko liikkua. En enää edes yleensä yritä vaatia että ruokapöydässä oltaisiin paikoillaan. Ei kuitenkaan olla. Taistelunsa on valittava.

Aistiyliherkkyydet supistavat ruokavaliota. Joskus pelkkä väärä sana tai haju laukaisee sellaisen vastenmielisyyden, että syömisestä ei tule mitään. Ruuan täytyy olla selkeää. Keittiössä saa viihtyä, koska kaikki eivät todellakaan syö samaa ruokaa. Kynsienleikkuu, hiusten pesu ja harjaus ym. vastaa panttivanginkidutusta. Varmaan hänelle ihan todellisesti.

Yksi näkyvimpiä ilmenemismuotoja aspergerpiirteissä lapsellamme on se, että hän ei opi sosiaalisia sääntöjä seuraamalla muita ihmisiä. Hänelle täytyy jokaisen käytössäännön syy avata perinpohjaisesti. Miksi juhlissa pitäisi käyttäytyä hilllitysti? Miksi ei ole soveliasta lähestyä tuntematonta? Miksi suomalaiset pitävät hajurakoa puhuessaan? Miksi kulttuurissamme on tapana pukeutua tiettyihin tilanteisiin tietyllä tavalla tai ylipäätään alkuunsakaan? Miksi ihan kaikkea ei voi sanoa ääneen? Miksi, miksi ja miksi. Ja samalla sitä itsekin pohtii että niin, miksi? Koska näin nyt vaan on tapana ei riitä perusteluksi.

Tunteiden ilmaisussakaan hän ei juuri osaa olla sosiaalisesti korrekti. Jos hermo menee, se menee. Viimeksi eilen uimarannalla hän hermostui kun joutui lainaamaan uimaräpylöitään veljelleen. Paikalla oli paljon porukkaa, mutta ääni kohosi ja hiukan piti hiekassakin piehtaroida. Paikalla oli suurin piirtein saman ikäisiä lapsia jotka tuijottivat ihmeissään. Kysyin että huomaako hän edes miten muut ihmiset ihmettelevät hänen käytöstään. Ei huomannut. Ja kun huomasi, ei kiinnostanut. "Mitä väliä sillä on mitä nuo minusta ajattelevat?" No niinpä. Ei kai mitään. Toisaalta totta ja hyvä oppitunti myös itselleni. Samaan aikaan äitinä ahdistaa se totuus, että erilaiset ovat silmätikkuja tässä maailmassa. Lapsellisesti sitä toivoisi, että omat sulautuisivat joukkoon. Vaikka samaan aikaan taas aikuinen sisällä sanoo, että ei joukkoon tarvitsekaan sulautua. Miksi tarvitsisi? On ok. olla omanlaisensa niin kauan, kun ei satuta itseään tai muita.

Herkkänahkainen puoli häpeää selkään liimautuvia katseita. "Eikö tuo osaa edes kasvattaa tuota kakaralaumaansa?" Herkkänahkainen puoli loukkaantuu kommenteista, joita tilanteesta ja faktoista tietämättömät keittiöpsykologit laukovat. Selän takana ja päin naamaa. Ihmiset, jotka eivät ole eläneet päivääkään kengissäni, uskovat tietävänsä paremmin. Erityisen kasvatuksen arviointi on vapaata riistaa. Media vahvistaa ajatusta uutisoimalla milloin minkäkin kannanoton siitä, miten aivokuvissakin näkyvät neurologiset poikkeavuudet ovat vain huonon kasvatuksen tulosta.  On ollut pakko kasvattaa äidillistä itsetuntoa ja pakko toimia koko ajan niin itselleen perustellusti, että pahat puheet ja katseet liukuvat kuin vesi hanhenselästä.

Yhtä paljon kuin kasvatan lapsiani, he kasvattavat minua. Neljästä lapsesta kahdella on erityisyyttä. Kaksi muuta ovat sopeutuvia ja "helppoja" luonteita. Äitinä olen kiitollinen molemmista ääripäistä. Toiset kaksi pitävät jalkani maan pinnalla. Haastavat tekemään kaiken perustellusti ja oikeasti kyseenalaistamaan normin. Toiset kaksi pelastavat itsesääliltä. Tarjoavat balsamia äitihaavoille.

Elämä on kasvua ja oppimista. Joka valmiiksi luulee tulleensa, erehtyy. Lapset avartavat maailmankatsomusta, erilaiset erityisesti.